Societat

Anna Soler i Farran

Directora General de la Fundació AVAN Neurologia

“Estem finançant serveis que haurien de ser públics”

“No conec una entitat del Vallès o més enllà que ofereixi aquesta atenció integral a persones amb malalties neurològiques”

“Amb l’infant pots treballar unes coses, però si no ho fas simultàniament amb la família el dia a dia els costa molt”

Volem inaugurar el centre de Terrassa entre abril i juny i que funcioni al setembre a ple rendiment
L’AVAN va néixer gràcies al voluntariat, i això ha continuat. Ara hi ha una borsa de 200 voluntàries
Anem a diferents poblacions de la província de Barcelona a fer grups de suport familiar

L’any 1993 nai­xia l’Asso­ci­ació Vallès Amics de la Neu­ro­lo­gia (AVAN) quan 27 socis es van posar d’acord per crear els pri­mers esta­tuts i van anar tei­xint una xarxa voluntària per donar ser­vei al Vallès Occi­den­tal, pri­mer a Ter­rassa, després a Saba­dell, Rubí i Sant Cugat, i ja incor­po­rant també tre­ba­lla­dors con­trac­tats des de l’any 2000. La pandèmia va obli­gar a tan­car tots els ser­veis de l’enti­tat el 2020, però han reo­bert i amb pro­jec­tes i obres per fer un nou cen­tre emblemàtic a Ter­rassa.

Què és l’AVAN?
És una enti­tat sense ànim de lucre que sor­geix fa 31 anys, quan el cap de neu­ro­lo­gia de la Mútua de Ter­rassa en aquell moment [el doc­tor Miquel Agui­lar] va veure que no hi havia ser­veis per donar suport tant a les famílies de per­so­nes amb malal­ties neu­rològiques com a les matei­xes per­so­nes amb aques­tes malal­ties. Va crear l’enti­tat, d’entrada, per ofe­rir suport a les famílies i acom­pa­nya­ment, i a poc a poc es van anar ofe­rint ser­veis específics per a les per­so­nes malal­tes. A poc a poc es va anar este­nent pel Vallès, a Saba­dell, Rubí, Sant Cugat i un punt d’atenció a Cas­te­llar.
I què fan?
Ofe­rim teràpies de neu­ro­re­ha­bi­li­tació, que vol dir logopèdia, neu­ropsi­co­lo­gia, fisi­o­teràpia, teràpia ocu­pa­ci­o­nal, psi­co­lo­gia també, a les per­so­nes amb malal­ties neu­rològiques, i fem suport fami­liar: cur­sos de for­mació, grups d’ajuda mútua, grups de suport, ofe­rint lleure terapèutic, tar­des, caps de set­mana o vacan­ces terapèuti­ques, perquè mol­tes vega­des és molt com­pli­cat poder anar-hi autònoma­ment, com pot pas­sar en una visita a la Sagrada Família, per exem­ple. També pro­mo­vem que hi hagi xarxa entre les per­so­nes amb malal­ties neu­rològiques, que mol­tes vega­des tenen més difi­cul­tat per fer-la. I ofe­rim el Petit AVAN, un cen­tre de neu­ro­re­ha­bi­li­tació i atenció per a infants, joves i famílies amb tras­torns de l’espec­tre de l’autisme, tras­torns del neu­ro­de­sen­vo­lu­pa­ment, TDAH, dislèxies i ictus infan­tils.
És l’últim que han incor­po­rat?
El vam incor­po­rar fa uns cinc anys i al cap de poc va haver-hi la pandèmia. Des de fa un any i escaig està crei­xent. Ara ja tenim més de 60 famílies amb els infants fent atenció, però on podem ofe­rir el ser­vei de manera com­pleta és a Saba­dell, on hi ha un espai amb mate­rial específic i les pro­fes­si­o­nals.
Que hi hagi el Petit AVAN és perquè hi ha més usu­a­ris amb malal­ties o perquè es diagnos­tica més?
Si mires les xifres, que no me les sé de memòria, hi ha un incre­ment d’infants diagnos­ti­cats amb tras­torn de l’espec­tre de l’autisme, amb tras­torn de dèficit d’atenció i hiperac­ti­vi­tat... Hi ha mol­tes teo­ries. Una és que es diagnos­tica més que abans perquè hi ha més eines i els pares i mares posen més èmfasi a mirar què els passa als seus fills, però també hi ha la teo­ria que hi ha efec­tes ambi­en­tals que fan que hi hagi més infants amb aques­tes malal­ties, muta­ci­ons genètiques i dife­rents coses. A par­tir d’aquí vam veure que era un àrea que ens dema­na­ven algu­nes famílies i que hi havia un cert dèficit de pro­fes­si­o­nals espe­ci­a­lit­zats. Al prin­cipi es rela­ci­o­nava l’AVAN amb adults, però va can­viar en veure que és un espai dife­ren­ciat, molt pre­pa­rat per a infants, i amb pro­fes­si­o­nals espe­ci­a­lit­za­des. Hi ha hagut un crei­xe­ment molt impor­tant i fem una feina molt coor­di­nada amb esco­les, amb els cen­tres de lleure, amb els psi­quia­tres de la sani­tat pública, amb neuròlegs i, sobre­tot, amb les famílies. Amb l’infant pots tre­ba­llar unes coses, però si no ho fas simultània­ment amb la família o amb el cer­cle més pro­per, el dia a dia els costa molt. Amb els adults és més l’acom­pa­nya­ment emo­ci­o­nal i psi­cològic i de for­mació a les famílies, però amb els infants has de donar mol­tes més eines perquè pot­ser venen una, dues o tres hores a la set­mana però la resta estan a casa.
El volun­ta­riat hi té un paper impor­tant.
Col·labo­ren mol­tes per­so­nes voluntàries, que és molt impor­tant, però la part d’atenció la fan pro­fes­si­o­nals amb experiència i amb els seus màsters i amb tot el conei­xe­ment. Però, sí, l’AVAN va néixer gràcies al volun­ta­riat i això ha anat con­ti­nu­ant. Ara hi ha una borsa de 200 per­so­nes voluntàries. Cal molta gent perquè, per posar un exem­ple, en des­plaçaments llargs amb la majo­ria d’usu­a­ris amb mobi­li­tat reduïda cal un volun­tari per per­sona. I ho fan amb molta passió i ganes.
I hi ha gent jove?
Els fem una crida. La majo­ria són gent gran i de mit­jana edat, però si acon­se­guim que ho pro­vin, s’engan­xen. Cada vegada més s’hi interes­sen per la vin­cu­lació amb els ins­ti­tuts. També venen voluntàries perquè els interessa pro­fes­si­o­nal­ment, fun­ci­o­nen, ens agra­den i es que­den com a tre­ba­lla­do­res.
I com es plan­te­gen el futur de l’enti­tat?
Ens el plan­te­gem amb l’ober­tura d’aquest nou cen­tre de Ter­rassa, que supo­sarà un crei­xe­ment impor­tant. Comen­cem a tenir llista d’espera, però no podem donar-hi res­posta perquè l’espai on som ara [al cen­tre cívic Avel·lí Estren­jer] ens ha que­dat petit i no tenim la infra­es­truc­tura necessària. També, pel que fa a crei­xe­ment de pro­fes­si­o­nals i de per­so­nal, ara podem dir que estem amb unes 60 per­so­nes con­trac­ta­des i en poc temps en tin­drem més o menys unes 80 segu­ra­ment, o més.
Quin tipus de pro­fes­si­o­nals?
Neu­ropsicòlegs, logo­pe­des, fisi­o­te­ra­peu­tes, tera­peu­tes ocu­pa­ci­o­nals, auxi­li­ars de geri­a­tria i auxi­li­ars d’atenció a la dependència, perquè al cen­tre de dia de Ter­rassa ens cal aquest per­fil que ja tenim a Saba­dell. L’AVAN està crei­xent molt en el ves­sant tècnic de pro­fes­si­o­nals, però en el ves­sant de gestió també hem de fer un salt. I ens ima­gi­nem un crei­xe­ment molt impor­tant del Petit AVAN a Saba­dell i el nou de Ter­rassa, però també de l’enti­tat a Sant Cugat.
Què faran a Sant Cugat?
L’Ajun­ta­ment està fent les obres per cons­truir un nou local que serà per a les enti­tats de per­so­nes amb malal­ties neu­rològiques i nosal­tres hi podrem tenir un espai gran, impor­tant, i pas­sa­rem a tenir un espai cedit, tot equi­pat i a peu de car­rer, ja que estem en una planta d’un cen­tre cívic que no es veu. Supo­sarà un crei­xe­ment de la visi­bi­lit­zació de per­so­nes usuàries i tre­ba­lla­do­res. A Rubí ens man­tin­drem perquè de moment no hi ha pos­si­bi­li­tat de fer un canvi i ja vam fer obres fa un any per actu­a­lit­zar l’espai cedit per l’Ajun­ta­ment. Estem en un futur de crei­xe­ment impor­tant i ho estem foca­lit­zant molt en l’àrea de suport a les famílies perquè la Dipu­tació i els ajun­ta­ments ens estan con­trac­tant molts ser­veis. Anem a dife­rents pobla­ci­ons de la província de Bar­ce­lona a fer grups de suport fami­liar, perquè a vega­des cal aju­dar-los més que a les per­so­nes malal­tes.
Estan cobrint tot el cicle de vida.
Exacte. Acom­pa­nyem des dels 3 anys al Petit AVAN, després pas­sen als cen­tres de dia i algu­nes aca­ben a la residència, on ja no les podem seguir ate­nent. I algu­nes millo­ren. Mol­tes són malal­ties neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ves i inten­tem que la pro­gressió sigui lenta o s’estan­qui, però altres millo­ren i els donem l’alta. És impor­tant donar el mis­satge d’acom­pa­nya­ment, però també d’espe­rança que millo­ren o es pot fre­nar la pro­gressió.
Tot i que sem­bli un tema molt empre­sa­rial, quina com­petència tenen?
Hi ha enti­tats simi­lars que es dedi­quen a aten­dre per­so­nes malal­tes, per exem­ple de Parkin­son o amb Alz­hei­mer. Fan aten­ci­ons con­cre­tes i hi tenim siner­gies. A totes les pobla­ci­ons on som tre­ba­llem en xarxa, com­par­tim infor­mació, recur­sos, ens tro­bem en tau­les de tre­ball... També et diré que no conec una enti­tat del Vallès o més enllà del Vallès que ofe­reixi aquesta atenció inte­gral a per­so­nes amb malal­ties neu­rològiques. Nosal­tres tenim experiència i conei­xe­ment perquè tant podem tre­ba­llar amb una per­sona diagnos­ti­cada d’Alz­hei­mer o d’escle­rosi múlti­ple, com amb una que hagi tin­gut un acci­dent de trànsit i hagi que­dat amb seqüeles molt greus neu­rològiques, de mobi­li­tat i físiques. Aquesta poli­valència no la conec al Vallès ni més enllà.
I què hem de dir de les admi­nis­tra­ci­ons?
Ens aju­den, però cal­dria que ens pogues­sin aju­dar molt més en dos sen­tits. Pri­mer, en l’aspecte econòmic i de sub­ven­ci­ons, perquè cal­dria ampliar els pres­su­pos­tos que des­ti­nen a aju­dar les enti­tats soci­als i de salut en gene­ral. Les enti­tats estem finançant ser­veis que hau­rien de ser públics. Ja ens espa­vi­lem per tirar-ho enda­vant, perquè al final som les que tenim el con­tacte directe amb els usu­a­ris i les famílies, tenim aquesta vocació de què parlàvem abans, i no les dei­xa­rem tira­des. No ho sabem fer, ni ho podem fer, ètica­ment, però a nivell econòmic ens costa molt, però estem reso­lent una neces­si­tat social. L’altra és tota la docu­men­tació i tota la pape­rassa que se’ns demana. Part de la burocràcia l’entenc, però paguem jus­tos per peca­dors. Pot­ser en algun cas alguna enti­tat, alguna per­sona ho ha fet mala­ment, però la major part de les enti­tats no s’han embut­xa­cat diners, o jo no en conec cap, i fan molt bona feina. Entenc que hi ha d’haver una trans­parència i un con­trol dels diners públics, però no s’hau­ria de pre­sen­tar el mateix paper cada vegada per sig­nar una sub­venció... La pape­rassa que hem d’entrar és increïble.
Han d’estar molt pro­ac­tius per obte­nir sub­ven­ci­ons?
Com que estem ins­crits a 15.000 but­lle­tins i ja tenim una relació amb les admi­nis­tra­ci­ons de més pro­xi­mi­tat, com que ens tenen a les bases de dades, ens avi­sen, però a vega­des només ho fan des d’una àrea con­creta. Cal bus­car-les molt pro­ac­ti­va­ment, però anem fent.
Par­lem de números. Com us finan­ceu? La majo­ria de les apor­ta­ci­ons venen de les famílies?
Les sub­ven­ci­ons són al vol­tant del 22 o 23% de l’AVAN. Una part molt impor­tant és la quota de les més de 1.000 per­so­nes sòcies que col·labo­ren amb dife­rents apor­ta­ci­ons. A par­tir de 20 euros et pots fer soci i tenim un ampli espec­tre de per­so­nes que col·labo­ren de dife­rents mane­res. I després també amb les quo­tes que paguen les per­so­nes per acce­dir als ser­veis, que tenen un cost, tot i bus­car molt finançament i les sub­ven­ci­ons. Però tenim un pro­grama de beques amb què podem arri­bar a becar si cal, tot i que no és l’habi­tual, el 90% del cost de qual­se­vol dels ser­veis. Vull dir que no es queda ningú fora per un tema econòmic. Tenim una tre­ba­lla­dora social que, a part d’acom­pa­nyar amb els tràmits, fa un estudi econòmic i social i a par­tir d’aquí es valora, amb uns barems, quin per­cen­tatge de beca neces­sita. I també tenim un grup de 50 empre­ses ami­gues que apor­ten a nivell econòmic o en espècies, com ara amb mate­rial per cons­truir el nou cen­tre de Ter­rassa.
Tam­poc paren de fer actes i cam­pa­nyes.
Sopars i con­certs soli­da­ris, venda de braçalets, les espel­mes solidàries de Nadal, la cursa del Parkin­son... I des de fa un temps fem sopars a Bar­ce­lona per fer sen­si­bi­lit­zació i cap­tar fons. Tenim una des­pesa molt ele­vada i estem al punt que has d’inver­tir per créixer però vigi­lant per con­ti­nuar sent sos­te­ni­ble. Segu­ra­ment hau­rem d’aca­bar dema­nant un crèdit per poder aca­bar de pagar les obres de Ter­rassa per no haver de patir mes a mes. També faig una crida a les admi­nis­tra­ci­ons perquè resol­guin les sub­ven­ci­ons ràpida­ment per poder-nos orga­nit­zar.
I quan pre­ve­uen obrir el cen­tre AVAN de Ter­rassa?
La pre­visió és inau­gu­rar-lo entre abril i juny, anar aga­fant rodatge i tenir-lo en ple fun­ci­o­na­ment al setem­bre, coin­ci­dint amb l’inici del curs esco­lar.

Perfil

Un vincle treballat des de l’altra banda

Des del març del 2022 ocupa la plaça de directora general a l’AVAN, entitat amb qui tenia un vincle des de feia anys però des de l’altre cantó, el de l’administració pública, on va desenvolupar la seva tasca professional durant una vintena d’anys. Per això pot parlar amb coneixement de causa sobre les mancances i traves que el sistema posa a les entitats socials, ja que des del 2002 fins al 2016 va exercir com a tècnica de polítiques socials a l’Ajuntament de Sant Cugat del Vallès, abans d’ocupar la plaça de cap d’àrea de Ciutadania del mateix consistori fins al 2022. Reconeix que ja dins l’administració era “canyera”, però que durant aquell temps va “aprendre un munt” i el coneixement de les seves entranyes i el funcionament, juntament amb tasques de voluntariat en altres entitats, l’ha ajudat en aquesta etapa. Tot i conèixer l’AVAN des de feia anys i haver desenvolupat projectes conjunts, no va ser ella qui va fer el pas per acabar-hi treballant. El càrrec de la direcció va quedar vacant i li van trucar per oferir-li el lloc que ocupava Lídia Gil. “Era el moment de fer un canvi d’etapa, vincular-m’hi des de dins, i vaig prendre la decisió en pocs minuts, i ja fa més de dos anys i mig que hi soc.” Ens mostra les obres del nou centre a l’antiga fàbrica Pont, Aurell i Armengol, ubicada al cèntric carrer de Sant Francesc, que els va cedir l’Ajuntament de Terrassa per 50 anys, un espai que els permetrà fer un salt qualitatiu i quantitatiu molt important per augmentar l’atenció al més d’un miler de persones que atenen i evitar desplaçaments a Sabadell, on al seu moment ja van fer un canvi de seu amb un procés similar el 2013.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.