El 95% de les fundacions de pacients de malalties a Catalunya i a la resta de l'Estat es dediquen bàsicament a temes assistencials i de conscienciació social de la seva patologia. Ara bé, hi ha una nova tendència, que s'emmiralla en les fundacions dels EUA, en què prenen un paper més actiu en la innovació farmacològica. “Catalunya està prenent el lideratge en un canvi de concepte de les fundacions de malalts que opten per destinar recursos a impulsar la innovació a empreses biotech i no només a la recerca acadèmica com fins ara”, explica Albert G. Zamora, CEO de l'spin off Bionure, i que coneix molt de prop el món de la transferència tecnològica a Catalunya i als EUA.

De fet, recentment hi ha diferents fundacions a Catalunya que estan intentant fer un canvi en aquesta línia. La Fundació Pasqual Maragall en l'Alzheimer o Josep Carreras en leucèmia en són algunes. “Estan prenent consciència que han de fer un pas més enllà i entrar al capital de les empreses i invertir en projectes pioners”, considera Zamora, i afegeix: “Hem de trencar tabús quant a col·laboració publicoprivada, i les fundacions tenen un potencial enorme.” Refocalitzen, doncs, els seus esforços en projectes per posar al mercat nous fàrmacs que resolguin les necessitats dels malalts.

La Fundació d'Afectats d'Esclerosi Múltiple (GAEM) ha estat pionera a Europa. Marta Príncep, la seva directora, explica que ser els primers els obliga a dedicar més temps a fer pedagogia. “Sovint ens pregunten per què destinem els diners a les empreses i no a l'acadèmia, però nosaltres hem fet una aposta per accelerar la transferència tecnològica.”

Així mateix amb l'aparició d'eines de finançament alternatiu com el venture philanthropy (que pot tenir un retorn de fins a quinze cops el que s'ha invertit si hi ha èxit) o el creixement de la inversió d'impacte (en què es busca més assolir un efecte social que el resultat financer), les fundacions han trobat més canals per captar recursos.

Les fundacions de malalts als Estats Units van al davant en aquesta interconnexió amb l'emprenedoria i, a més, la seva legislació els ho posa fàcil. “Es van adonar que finançar la recerca i l'assistència és necessari, però fer-ho en innovació és contribuir a la cadena i els garanteix, a més, un retorn per poder continuar reinvertint”, diu Zamora.

La Fundació de l'Esclerosi Múltiple dels EUA, per exemple, va premiar la seva l' spin off que dirigeix Zamora com a projecte amb més potencial i li va injectar ni més ni menys que un milió d'euros.

Ara bé, la vinculació entre fundacions i emprenedoria no és només una qüestió de finançament. Per a Luis Ruiz-Ávila, CEO de SpheriumBiomed i fundador de l'associació d'empreses de biotecnologia de Catalunya, Catalonia Bio, les fundacions de pacients són cada cop més essencials en la indústria biotech per determinar l'estratègia. Ruiz explica que el rol del pacient pot resultar clau en les fases exploratòries de les empreses per detectar les necessitats de la malaltia i per definir una estratègia mèdica clara. “El principal problema per a la indústria és encertar quina necessitat mèdica es vol atacar”, diu Ruiz. No és casualitat, doncs, que per impulsar aquesta major aproximació, al mes de febrer es realitzés la primera Jornada de Fundacions de Pacients i Industria Biomèdica. Núria Costa, del Consell Consultiu de Pacients, un espai d'escolta activa de malalts del Departament de Salut, explica que la recerca s'ha convertit en una línia d'interès per al consell i que estan treballant per seguir la tendència.