Camp Nou, 24 d’agost del 2022: el Barça rep el Manchester City de Guardiola davant de 91.062 espectadors –amb l’aleshores ministra de Sanitat, Carolina Darias, a la llotja– i es fa el silenci per escoltar Juan Carlos Unzué: “Els integrants de l’equip de l’ELA us volem dir que volem seguir vivint i gaudint de la vida, però per fer-ho necessitem que es desbloquegi i es tramiti la llei ELA.” El Congrés, 19 d’abril del 2023: Unzué arriba al registre de la cambra amb Jorge Murillo, Raquel Estuñiga i altres malalts d’ELA en un dia en què Pedro Sánchez compareix al ple i només Inés Arrimadas abandona l’escó per rebre’ls, juntament amb els també diputats de Ciutadans Edmundo Bal i Sara Giménez. Què canvia entre les dues fotografies?, es pregunta a Unzué. “La unanimitat hi va ser el dia de l’admissió a tràmit de la proposició de llei al Congrés, és una de les coses que no entenem... Quan parlo dels polítics ho faig en plural, perquè entenc que la responsabilitat és de tots: els que ho poden tirar endavant són els que manen ara, però quan es veu que una cosa ja acceptada no s’ha complert després de més d’un any és l’oposició la que ha de reclamar al govern que ho tiri endavant. Cada dia perdem tres companys i cada dia en sumem tres més a l’equip de l’ELA”, relata Unzué. La proposició de llei presentada per Ciutadans per garantir el dret a una vida digna a les persones afectades per l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) va ser admesa a tràmit per unanimitat el 8 de març del 2022, però des d’aleshores viu un bloqueig provocat per 45 pròrrogues o ampliacions de termini sense justificació. El bloqueig suscita un clam entre els 3.000 afectats: la mesa del Congrés està fent amb la llei ELA el que l’ELA fa amb ells, condemnar-los a la paràlisi i a morir lentament.

Arrimadas, sensibilitzada amb els efectes de la malaltia des de fa vint anys per un cas proper, va consagrar a l’ELA l’única proposició de llei que correspon a Ciutadans pel període de sessions i ho va fer en consulta amb entitats de referència com ara la Fundació Luzón, creada el 2016 pel banquer Francisco Luzón –mort el 2021– després que se li diagnostiqués l’ELA en jubilar-se. “És habitual que una proposició de llei de l’oposició s’aprovi perquè un soci del govern la vota i que després els partits del govern la bloquegin. El que no és gens habitual és que la proposició de llei tingui l’aprovació inicial i sigui admesa a tràmit per unanimitat i després hi hagi 40 pròrrogues de bloqueig forçades precisament pels mateixos partits del govern que a l’inici hi han votat a favor. I així ja encadenem més de 400 dies i més de 40 pròrrogues i el termini no acaba mai”, denuncia Arrimadas (Cs) sobre el que passa al Congrés per impedir que es constitueixi la ponència de la llei ELA i que s’obri el període d’esmenes.

La llei, que afecta tres ministeris –Sanitat, Seguretat Social i Drets Socials–, pretén garantir una vida digna als 3.000 diagnosticats amb aquesta malaltia progressiva del sistema nerviós que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i de la medul·la espinal i que causa la pèrdua del control muscular i, en l’última fase, la paràlisi total. El pacient, a més, té la capacitat cognitiva intacta i és conscient de l’empresonament dins del cos. Segons la Societat de Neurologia, és la tercera patologia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i el Parkinson.

Durant el cop de realitat que va ser la visita al Congrés del 19 d’abril per registrar una sol·licitud a la presidenta de la cambra, Meritxell Batet, en què es demanava que es desbloquegés la tramitació, Unzué va instar els periodistes a escoltar el company de la seva esquerra, Jorge Murillo, president de l’associació aragonesa de l’ELA (Araela). “No ens podem oblidar de la llei ELA quan cada dia veiem com moren companys perquè senten que són una càrrega i demanen l’eutanàsia, o moren sols i ennuegats en una residència perquè no trituren el menjar a un malalt amb problemes de disfàgia. No us podeu fer a la idea de la quantitat de companys que moren simplement perquè els seus cuidadors no aconsegueixen gestionar i extreure una flegma, sobretot quan no tenen una traqueotomia com la meva”, va relatar amb cruesa aquest enginyer superior de telecomunicacions, que parla gràcies al moviment de la pupil·la sobre una pantalla. Jordi Sabaté Pons, youtuber molt actiu a Twitter, té com a piulada fixada precisament la demostració de com els infrarojos que llegeixen el moviment dels ulls, un teclat virtual i un reproductor de veu són l’altaveu per no emmudir tot i viure amb ELA des de fa vuit anys. “Jo no vull ser director de recursos humans dels cinc professionals sanitaris que tinc contractats. Ho he de fer perquè el PSOE i Podem es neguen al #DesbloqueigLleiELA”, denuncia Jordi Sabaté.

A l’hora de trobar explicacions al bloqueig, la portaveu de Ciutadans al Congrés, Inés Arrimadas, alerta que no són raons econòmiques perquè l’import global de la llei ELA i la cobertura d’aquesta dependència sanitària extrema és de menys de 200 milions anuals precisament per la baixa esperança de vida (4 anys de mitjana) i perquè en cada moment no hi ha gaires persones en la fase avançada. Quan passin les eleccions del 28 de maig, a la legislatura estatal li quedaran sis mesos i l’exigència de Cs és aprovar la llei en aquest mandat. “És clar que hi ha temps. El Codi Penal s’ha canviat en un mes, hi ha temps per aprovar cinc vegades la llei de l’ELA”, reivindica Arrimadas. L’equip de l’ELA capitanejat per Unzué en té prou amb una aprovació, i cada dia que passa sense arribar al BOE fa tard per a tres dels seus integrants.